Unas 2.300 personas en Aragón padecen enfermedades neuromusculares y se estima que unas 60.000 lo hacen en toda España. Estas enfermedades son un conjunto de más de 150 patologías que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. Son en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular.
Las enfermedades neuromusculares son crónicas y degenerativas en un alto porcentaje, lo que provoca diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. La infancia es el periodo donde más del 50% de estas enfermedades aparecen. A pesar de los avances médicos, hasta el momento solo existen tratamientos paliativos para muy pocas de estas patologías.
La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) celebra el día nacional de la enfermedad con un acto reivindicativo en el que se busca dar voz a las familias y a los pacientes. En este sentido, ASEM Aragón destaca el valioso trabajo que realizan las asociaciones de pacientes y la necesidad de su existencia para que las personas afectadas puedan desarrollarse en la sociedad con una vida plena.
En conmemoración de este día, Zaragoza se iluminará de verde, iluminando monumentos emblemáticos como el Palacio de la Aljafería. Además, fuentes de la ciudad, como la del Parque José Antonio Labordeta y la fuente del Batallador, se unirán a esta iniciativa para concienciar a la población sobre estas enfermedades. También se realizará una foto de grupo en el Palacio de la Aljafería.
El Real Zaragoza, reconocido por su solidaridad, se suma a esta campaña con el lema “Muévete por las neuromusculares” y difundirá un video en redes sociales en apoyo a los pacientes. La Biblioteca Biomédica de la Universidad de Zaragoza también colaborará con un mercadillo benéfico de libros para recaudar fondos destinados a proyectos de atención a personas con enfermedades neuromusculares.
ASEM Aragón es una asociación sin ánimo de lucro formada por afectados, familiares y voluntarios que tiene como objetivo promover los derechos de las personas afectadas por estas enfermedades y mejorar su calidad de vida.
Preguntas frecuentes
¿Qué son las enfermedades neuromusculares?
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. Estas enfermedades son mayormente progresivas y de origen genético, y se caracterizan por la pérdida de fuerza muscular.
¿Cuántas personas sufren enfermedades neuromusculares en Aragón y España?
Se estima que en Aragón hay alrededor de 2.300 personas afectadas por enfermedades neuromusculares, mientras que en toda España se estima que el número asciende a unas 60.000.
¿Cuándo suelen aparecer estas enfermedades?
Más del 50% de las enfermedades neuromusculares aparecen en la infancia.
¿Existen tratamientos para estas enfermedades?
Hasta el momento, solo existen tratamientos paliativos para muy pocas de estas patologías. Los avances médicos en este campo aún son limitados.
¿Qué hace la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)?
ASEM tiene como misión promover los derechos de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y sus familias, además de mejorar su calidad de vida. La asociación trabaja para concienciar a la sociedad sobre las necesidades de estas personas y darles voz e integración en todos los ámbitos de su vida.